Lost Voices Stiftung

Wir sind eine deutschlandweit tätige gemeinnützige Stiftung, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Forschung für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom) voranzutreiben und die daran schwer erkrankten Menschen zu unterstützen.

ME/CFS ist eine schwerwiegende, oft lebensverändernde Multisystem-Erkrankung, die allein in Deutschland ca. 650.000 Menschen, davon ca. 60.000 Kinder und Jugendliche, betrifft und ihr Leben drastisch einschränkt. Schwer an ME/CFS erkrankte Menschen sind in der Regel arbeitsunfähig und auf Pflege und Sozialleistungen angewiesen.

Die gemeinnützige Lost Voices Stiftung gibt an ME/CFS Erkrankten und deren Angehörigen telefonisch Tipps, bietet eine virtuelle Sprechstunde für schwerst Erkrankte an und unterstützt finanziell Stipendiaten an Schwerpunktkliniken, die zu dieser Erkrankung forschen. Wir unterstützen z.B.  "Access" an der MHH Hannover, "Miracle" an der Uniklinik Marburg, "Cure-ME"  und andere an der Charité Berlin, am Klinikum Bethel unterstützen wir den Ausbau der Ambulanz für postakute Infektionssyndrome - wie ME/CFS und Post-Covid.

Speziell für Kinder und Jugendliche unterstützen wir die TUM Kinderklinik in München-Schwabing als Kooperationspartner der Deutschland-weiten Modellmaßnahme für die Versorgung und Forschung von Post-aktuten Folgen von Covid-19 und anderen post-akuten Folgeerkrankungen bei Kinder - und Jugendlichen.

Die Lost Voices Stiftung  begleitet zudem fachlich die Überarbeitung von Leitlinien und setzt sich für eine adäquate medizinische, soziale und pflegerische Versorgung von ME/CFS Betroffenen ein.